Σύντομη Περιγραφή της Έρευνας

Η παρούσα έρευνα αποτελεί διδακτορική μελέτη και έχει ως αντικείμενο τη διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση. Οι επιπτώσεις της χρόνιας νεφρικής νόσου και της αιμοκάθαρσης είναι τόσο σωματικές όσο και πνευματικές. Τη φροντίδα του ασθενούς την αναλαμβάνει συνήθως ένα άτομο του κοντινού οικογενειακού περιβάλλοντος, ο οποίος έχει το ρόλο του φροντιστή. Έχουν ρόλους και ευθύνες σε όλες τις φάσεις, από τη διάγνωση μέχρι την ένταξη στην αιμοκάθαρση και τη μετέπειτα φροντίδα στο σπίτι, με αποτέλεσμα να αυξάνεται σημαντικά η επιβάρυνσή τους. Σήμερα ο όρος «επιβάρυνσης της φροντίδας» έχει μελετηθεί διεθνώς. Περιλαμβάνει φυσικά, ψυχολογικά ή συναισθηματικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα, τα οποία πιθανόν να βιώνονται από άτομα που φροντίζουν χρονίως άρρωστα ή ανήμπορα μέλη της οικογένειάς τους.

Σκοπός της Μελέτης

Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι να γίνει εκτίμηση της επιβάρυνσης των φροντιστών ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση. Η έρευνα θα αποσκοπεί κυρίως στην ανάδειξη της ψυχικής και συναισθηματικής επιβάρυνσης και σε ένα μικρότερο βαθμό στη σωματική επιβάρυνση.

Επιμέρους στόχοι:

·         Κατανόηση της έννοιας της επιβάρυνσης των φροντιστών ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση.

·         Εύρεση και καταγραφή των παραγόντων που επηρεάζουν αυτή την επιβάρυνση.

·         Συσχέτιση λειτουργικότητας των ασθενών, τόσο σε βασικές καθημερινές δραστηριότητες όσο και σε πιο σύνθετες, με την επιβάρυνση των φροντιστών.

·         Συσχέτιση της σχέσης φροντιστών – ασθενών με την συναισθηματική επιβάρυνση των φροντιστών.

Σχεδιασμός της Μελέτης

Η μέθοδος που θα ακολουθηθεί για την εκπόνηση της μελέτης και τη συλλογή δεδομένων είναι η χρήση ερωτηματολογίων. Το πρώτο θα βασίζεται στην κλίμακα επιβάρυνσης 22 σημείων : Zarit «The Burden Interview», το δεύτερο στην κλίμακα έκβασης της φροντίδας BAKAS 15 ερωτήσεων και το τρίτο θα είναι το ερευνητικό εργαλείο Modified Caregiver Strain Index (M-CSI) 13 ερωτήσεων. Για τη διερεύνηση της λειτουργικότητας των ασθενών, ώστε να τη συσχετίσουμε με την επιβάρυνση των φροντιστών θα χρησιμοποιήσουμε την Κλίμακα KATZ και την Κλίμακα LAWTON. Επίσης θα υπάρχουν ερωτηματολόγια τα οποία θα αφορούν τα δημογραφικά στοιχεία των φροντιστών, των ασθενών καθώς και τη σχέση που έχουν μεταξύ τους.

Συμμετέχοντες

Για την εκπόνηση της παρούσας μελέτης το δείγμα που θα χρησιμοποιηθεί θα είναι φροντιστές ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ανεξαρτήτου φύλου, ηλικίας, επαγγέλματος και οικογενειακής κατάστασης, σε περιφερειακά νοσοκομεία και ιδιωτικές μονάδες αιμοκάθαρσης. Ως φροντιστής ορίζεται το άτομο που έχει τη συχνότερη επαφή με τον ασθενή και τη μεγαλύτερη ευθύνη για τη φροντίδα του. Κριτήριο αποκλεισμού θα αποτελεί η μη επιθυμία των φροντιστών να συμμετέχουν.

Δεοντολογία και Προστασία Προσωπικών Δεδομένων

Η συμμετοχή στη μελέτη είναι απολύτως εθελοντική. Όλα τα δεδομένα συλλέγονται ανώνυμα και τηρείται πλήρως το απόρρητο των προσωπικών δεδομένων, σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR) και την ισχύουσα εθνική νομοθεσία. Οι συμμετέχοντες έχουν το δικαίωμα να αποχωρήσουν από τη μελέτη οποιαδήποτε στιγμή.

Σύντομη Περιγραφή της Έρευνας

Η παρούσα συγχρονική μελέτη, η οποία εκπονείται στο πλαίσιο διδακτορικής διατριβής, εστιάζει στη διερεύνηση των αντιλήψεων ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα αναφορικά με τη φροντίδα υγείας που λαμβάνουν κατά τον χρόνο διεξαγωγής της έρευνας. Παράλληλα, αξιολογούνται τα αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα υγείας, όπως καταγράφονται από τους ίδιους τους ασθενείς.

Η εκτίμηση της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας πραγματοποιείται μέσω της χρήσης έγκυρων εργαλείων μέτρησης των αυτοαναφερόμενων αποτελεσμάτων υγείας (Patient-Reported Outcome Measures – PROMs), τα οποία αποτυπώνουν την έκβαση της νόσου από την οπτική των ασθενών. Ενώ, οι εμπειρίες  των ασθενών από την παρεχόμενη φροντίδα υγείας αξιολογούνται μέσω εργαλείων PREMs (Patient-Reported Experience Measures ).

ΣΚΟΠΟΣ ΕΡΕΥΝΑΣ

Η έρευνα που σκοπό έχει να διερευνήσει τις απόψεις των ασθενών με καρκίνο πνεύμονα όσο αφορά τις εμπειρίες και τα αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα από  την παρεχόμενη φροντίδα υγείας.

Επιμέρους στόχοι:

·         Να καταγραφούν οι αντιλήψεις και οι εμπειρίες των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα σχετικά με τη φροντίδα υγείας που λαμβάνουν, μέσω εργαλείων PREMs.

·          Να αξιολογηθούν τα αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα υγείας των ασθενών (σωματικά, ψυχολογικά και λειτουργικά), μέσω εργαλείων PROMs.

·         Να διερευνηθεί η σχέση μεταξύ των εμπειριών φροντίδας και των αυτοαναφερόμενων αποτελεσμάτων υγείας των ασθενών.

·          Να εντοπιστούν τομείς της παρεχόμενης φροντίδας που χρήζουν βελτίωσης, σύμφωνα με τις αναφορές των ασθενών.

·          Να συμβάλει η μελέτη στην ενίσχυση της ασθενοκεντρικής φροντίδας, παρέχοντας τεκμηριωμένα δεδομένα από την οπτική των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα.

Σχεδιασμός της Μελέτης

 Η μέθοδος που θα ακολουθηθεί για την εκπόνηση της μελέτης και τη συλλογή δεδομένων είναι η χρήση ειδικά σχεδιασμένων  ερωτηματολογίων  όπως τα QLQ-C30 και QLQ-LC13, καθώς και το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης των εμπειριών των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα .

Συμμετέχοντες

Στη μελέτη θα συμμετάσχουν ενήλικοι ασθενείς με διαγνωσμένο καρκίνο του πνεύμονα, οι οποίοι βρίσκονται σε ενεργό θεραπεία ή παρακολούθηση και έχουν επαφή με υπηρεσίες υγείας κατά το χρονικό διάστημα διεξαγωγής της έρευνας. Όλοι οι συμμετέχοντες θα είναι σε θέση να κατανοήσουν και να συμπληρώσουν τα ερευνητικά εργαλεία, παρέχοντας ενσυνείδητη συγκατάθεση.

Δεοντολογία και Προστασία Προσωπικών Δεδομένων

 Η συμμετοχή στην έρευνα είναι εθελοντική και οι συμμετέχοντες έχουν το δικαίωμα να αποχωρήσουν από τη μελέτη οποιαδήποτε στιγμή. Η συλλογή και η διαχείριση των δεδομένων συμμορφώνεται πλήρως με τις διατάξεις του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (GDPR) και την ισχύουσα εθνική νομοθεσία.

Σύντομη Περιγραφή της Έρευνας

Η παρούσα έρευνα αποτελεί διδακτορική μελέτη και έχει ως αντικείμενο τη διερεύνηση των προσδοκιών των ασθενών με καρκίνο που ξεκινούν αντικαρκινική θεραπεία, καθώς και τη μελέτη της σχέσης των προσδοκιών αυτών με τις εμπειρίες που βιώνουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας και με την ποιότητα ζωής τους.

Οι προσδοκίες των ασθενών αποτελούν έναν σημαντικό ψυχοκοινωνικό παράγοντα, ο οποίος μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, την εμφάνιση και τη βαρύτητα ανεπιθύμητων ενεργειών, αλλά και τη συνολική εμπειρία της νόσου. Ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια, η εισαγωγή της ανοσοθεραπείας φαίνεται να έχει επηρεάσει σημαντικά τις προσδοκίες των ασθενών, οι οποίες συχνά διαφέρουν σε σύγκριση με εκείνες που σχετίζονται με τη χημειοθεραπεία.

Η μελέτη επιδιώκει να αναδείξει τον βαθμό στον οποίο οι αρχικές προσδοκίες των ασθενών επιβεβαιώνονται ή διαφοροποιούνται στην πορεία της θεραπείας και πώς αυτή η σχέση επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους. Η κατανόηση των παραμέτρων αυτών μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ασθενών και στη βελτιστοποίηση της νοσηλευτικής φροντίδας.

Σκοπός της Μελέτης

Σκοπός της έρευνας είναι η μελέτη των προσδοκιών των ασθενών με καρκίνο πριν από την έναρξη της αντικαρκινικής θεραπείας και η διερεύνηση της σχέσης τους με:

·         τις εμπειρίες που βιώνουν από τη θεραπεία,

·         την εμφάνιση ανεπιθύμητων ενεργειών,

·         και την ποιότητα ζωής τους.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στη σύγκριση μεταξύ διαφορετικών τύπων θεραπείας (χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία ή συνδυασμός αυτών).

Σχεδιασμός της Μελέτης

Πρόκειται για προοπτική μελέτη, η οποία περιλαμβάνει δύο φάσεις αξιολόγησης:

Πρώτη φάση (έναρξη θεραπείας):
Κατά την έναρξη της αντικαρκινικής θεραπείας καταγράφονται οι προσδοκίες των ασθενών και αξιολογείται η ποιότητα ζωής τους.

Δεύτερη φάση (1–2 μήνες μετά την έναρξη της θεραπείας):
Οι ίδιοι ασθενείς επαναξιολογούνται ως προς την ποιότητα ζωής τους και καταγράφονται οι βιωμένες εμπειρίες τους από τη θεραπεία.

Συμμετέχοντες

Στη μελέτη μπορούν να συμμετάσχουν ενήλικες νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς με καρκίνο, οι οποίοι ξεκινούν για πρώτη φορά χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία ή συνδυασμό αυτών και επιθυμούν εθελοντικά να λάβουν μέρος στην έρευνα.

Δεοντολογία και Προστασία Προσωπικών Δεδομένων

Η συμμετοχή στη μελέτη είναι απολύτως εθελοντική. Όλα τα δεδομένα συλλέγονται ανώνυμα και τηρείται πλήρως το απόρρητο των προσωπικών δεδομένων, σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Οι συμμετέχοντες έχουν το δικαίωμα να αποχωρήσουν από τη μελέτη οποιαδήποτε στιγμή.

Σημασία της Μελέτης

Τα αποτελέσματα της έρευνας αναμένεται να συμβάλουν στην καλύτερη κατανόηση του ρόλου των προσδοκιών στην εμπειρία της αντικαρκινικής θεραπείας και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενισχύοντας τον σχεδιασμό παρεμβάσεων που υποστηρίζουν μια πιο ολιστική και ανθρωποκεντρική προσέγγιση στη νοσηλευτική φροντίδα.